请拯救我的孩子一个父亲的心声

愿时光飞逝

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Mon, 4 Aug 2008 21:28:32 +0800

算来孩子的病至今已一年令五个月，离治疗期满，还有一年令七个月。漫长的等待，简直是一种残酷的刑罚。承蒙众人的捐助与关注，孩子三月份出院，出院以来三天两头的血象不稳，一低下莱就发烧。四月份在北京，五月份在北京呆了二十多天，六月份一周跑一趟北京，七月份去北京打鞘，回来后还算稳定，至今还没跑北京。毕竟是一场灾难，给我留下的阴影简直无法磨灭，这些天来天天活在梦魇中，这噩梦什么时候才能消失？现在有些头脑不灵光，今天做饭一走神把手切了到医院缝了好几针。原先我的刀工挺好，切土豆丝均匀又细，今天的行为把多年的自豪都毁了。可能是灾难后遗症。

赴约

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Fri, 13 Jun 2008 21:10:17 +0800

正当我为孩子发烧一筹莫展的时候，六月十二日下午突然接到了一个电话，我接了电话后激动的我结巴了几秒钟，原来是去年十一月份与孩子约会的新加坡小男孩的母亲，她说已经回国了特意来看孩子，完成两个孩子的约会，感动的我眼泪直要掉，约完时间后告诉小王睿，本来有些发蔫的他几乎要蹦起来，一个劲的欢呼：“我的外国小朋友终于来了！我有外国朋友了！”约会时，慈祥的母亲和稳重又文质彬彬的小男孩给我一家留下了深刻的印象，慈祥的母亲先是问候了孩子的病情又十分关心的提了好多建议，关切之情难以语言表达。新加坡小男孩十分有责任心和仁爱心的，当他听说汶川地震时，拿出零花钱和压岁钱捐了出来，表达了海外小朋友殷殷的爱国之情，约会的气氛十分融洽，慈祥的母亲还给两个小朋友照了像，留作纪念，最后慈祥的母亲又拿出小朋友的五百元压岁钱和小朋友最爱看的一本书《小王子》给小王睿，并嘱咐王睿有时间看看书。约会完后住处，我们三口讨论这个幸福的话题一直到深夜。

发烧

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Fri, 13 Jun 2008 20:29:05 +0800

又有好长时间没有更新了，因为出了点特殊情况。五月三十一日孩子发烧，六月一日带孩子去北京儿童医院检查，六一本来是个好节日，由于去年一年的磨难，对这个日子敏感，且悲观，生怕有不好的结果，二日看门诊，孩子的血象低，孩子的腿上有许多红点，舌尖上溃烂，血液科的医生看了后说血象低，但不排除病毒感染，让看皮肤科和口腔科，怀疑是手足口病，几经检查终于排除了手足口病，但孩子始终烧，再次看血液科，医生建议先停药，停药几天，倒是不高烧了，体温徘徊在三十七五度左右，一周了也没有改变，医生建议下周再检查一次，继续停药观察一周。半月左右都是再心里煎熬中度过的，不知孩子到底什么原因烧！这半月打了四次针，输了两次液，开了几百元的药，但效果不太好。心理糟糕透了！

艰难的攻守同盟

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Sun, 11 May 2008 20:03:41 +0800

老家的妈妈已经八十岁了，孩子得病的事情一直没有告诉她，去年春节至现在我一直陪孩子在治病，没有回家看妈妈，和家里的哥哥弟弟们说好了，不能告诉妈妈怕老人受不了，一年多不回家引起了妈妈的怀疑，多次逼问哥哥，都被哥哥给遮过去了，不料前几天妈妈非逼着哥哥陪她来看我，说：”老三肯定有难，要不就是孙子有事，不然不能一年多了没有回家。他每年都回老家看我的，儿行千里母担忧，我去看他。”家里的哥哥弟弟好说歹说才阻止了。哥哥打电话对我说：“妈妈虽然年龄大了，但是能骗她的人不太多，你想法回来一趟吧。妈妈三天两头逼问我，像审犯人我快扛不住了。”今天大姐给我打电话说：“这一两天我去你那里一趟，好让妈妈放心，这些日子妈妈把家里的人们折腾苦了。”看来妈妈要派特使了！

巯嘌呤

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Sun, 11 May 2008 17:45:41 +0800

这些天忙着寻找巯嘌呤片，到处去买都没有，说是这种药停产好长时间了，不好买。在网上查了北京百济新特药房，中研医院等，打电话问都说没有，急死人了，孩子每天必须吃这种药。要怎样才能买到这种药呢？这么大的中国难道就买不到这药了吗？北京儿童医院医生也说没有让自己去找。有知道的朋友给提供个消息。我这里先谢谢了。

隔离

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Tue, 19 Feb 2008 19:29:24 +0800

二月十八日,小王睿因为血象低住进了单间(危重病房),上完阿唐他的白细胞降到700,极易感染,医生把他隔离进单间,他进单见也不是一次了,这次我问他要不要妈妈陪,他说:"不用了,让妈妈歇歇吧!我进单间也不是一次了,没有什么了不起.我听医生的吩咐就行了."从他这次住院化疗,一直恶心吃不下,妈妈想千方百计给他做饭,就是吃不下,吃完就吐,愁坏了妈妈,妈妈要求去陪儿子,想看着他吃饭,可懂事的孩子不想妈妈太累,近一年来妈妈的圆脸,变成了长脸,阳光的笑容变的灰暗,儿子看到眼里,想替妈妈做事了.刚刚小王睿打来电话,说又欠医院3000元医疗费,:"爸爸,不行我出院吧,光是养血象出院养也是一样"我说:"不行!你的血象太低,太危险.一旦出现危险,一切都来不及,不然医生不会让你进单间,3000元医疗费我去想办法,你什么也不要想."

拜年

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Mon, 4 Feb 2008 19:53:43 +0800

春节将近,在这里先给大家拜年,祝大家在新的一年里万事如意,财源茂盛,一帆风顺!小王睿二月二日终于住进了医院,这轮上的阿唐,这种药对孩子伤害的厉害,一天到晚吃不下饭,虽然想千方设百计给他变着法的做也无济于事,他只是吃点拌黄瓜,吃别的东西都恶心,吐.孩子比较坚强,坚持吃饭,但吃了就吐,眼看着孩子遭这样的罪心里酸楚的很,姥姥在秦皇岛也打电话安慰他:"多吃饭,姥姥等着你出院,你的压岁钱我给你留着."孩子给姥姥打电话也安慰姥姥:"姥不用担心,我马上就好了!我先给你拜年了!"孩子比原先懂事多了.

发烧

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Fri, 25 Jan 2008 00:09:23 +0800

小王睿出院至今,一直在发烧住院住不进去,北京的天气比较冷,他的血象低,不的不办理一日住院，光周一到今天化了四千多，王睿的情绪明显的低落，医院给他输了几天的液没有效果，他一天一句话也不说，急坏了妈妈．这次出院后由于激素减量，小王睿浑身无力，上台阶就腿痛，加上血象低，他的情绪提不上来，我猜测可能是天气冷所致，二十四日终于租了一间有暖气的房子，温暖的环境应该会使他高兴吧！

分歧

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Fri, 11 Jan 2008 21:50:36 +0800

如果正常的话,小王睿下周一又该小出院了,妈妈与姥的意见有了分歧.姥姥的意见是:进了三九,天气冷了,必须给王睿租有暖气的房子.孩子在医院遭的罪够多的了,出院了别再遭罪了.妈妈的意见是:有暖气的房子太贵,现在没钱克服克服.我的意见是:孩子由于化疗,身体太弱,这种病一感冒就要命,基本支持姥姥的意见.小王睿的意见是:你们看着办,不管.不成问题的问题困扰着我们.

能吃

请拯救我的孩子一个父亲的心声 — Thu, 3 Jan 2008 22:25:13 +0800

这几天有些忙,没有及时更新.新的一年开始了,给所有关心关注孩子的朋友最真挚的祝福,祝新的一年万事如意!这次小王睿住院后,上的是化疗药门冬,这一次一反常态,特别能吃饭,每次吃完饭两个小时就饿,如果妈妈送饭不及时就管同房间的小朋友借,吃的连护工阿姨直吃惊,向妈妈反映.妈妈也纳闷.给我打电话,我说:"能吃总不会是坏事,不应该有什么问题.你就勤给他做就是了."昨天下午妈妈去红十字会,赶巧了手机没电了,小王睿又饿了,给妈妈打电话不通,急得给我打电话直哭,我劝了半天.有一个多月没有去北京看小王睿了,不知道他是否还是那么坚强.